Sensibilisation à large échelle en faveur de la détection précoce et de la thérapie correcte du LS

Depuis sa fondation en 2013, notre association travaille sans relâche à un vaste travail d'information pour garantir à l'avenir aux personnes touchées par le LS un diagnostic rapide et un traitement adéquat. Nous travaillons quotidiennement en ce sens afin de mieux faire connaître cette maladie si ignorée, quoique répandue, qu'est le lichen scléreux. Nous oeuvrons auprès du grand public, de la presse et des milieux médicaux. Grâce à notre campagne d’information et nos sites web, nous voulons contribuer à lever le tabou sur la maladie du lichen scléreux.

Notre portrait fournit des informations concises sur le développement de l'association depuis sa fondation en 2013, indique en quoi elle est nécessaire et pourquoi informer à large échelle est si urgent.
Portrait de l'association 2020 (PDF)

Stand d'information lors des congrès des professions de la santé

Depuis 2014, nous nous rendons dans les congrès des professionnel.le.s de la santé (gynécologues, sages-femmes, dermatologues, pédiatres, urologues, physiothérapeutes, sexologues).
Nous prenons contact avec les professionnel.le.s de la santé à propos du LS. Certain.e.s connaissent la maladie, d'autres pas du tout, d'autres encore très peu. Tous n’ont pas connaissance des lignes directives européennes officielles du traitement du lichen scléreux (S3) du Forum européen de dermatologie, (2015).

Notre objectif est que de plus en plus de médecins soient sensibilisé.e.s à l’existence du LS, du LP et de la vulvodynie, s’y intéressent, puissent poser un diagnostic précoce et faire profiter leurs patient.e.s du bon traitement et que les sages-femmes et physiothérapeutes/kinésithérapeutes puissent traiter et accompagner leurs patient.e.s en connaissance de cause.

Nous demandons aux professionnel.e.s de la santé d'attirer l'attention des patient.e.s soufrant du LS sur notre site web. Non pas pour générer le plus grand nombre de membres possible, mais pour donner au plus grand nombre de personnes touchées la possibilité d'informations complètes sur la maladie. Beaucoup d'informations sont publiques et peuvent être téléchargées sans être membre. Une bonne connaissance du LS aide à mieux vivre avec la maladie.

Nous concevons l'association comme un soutien pour les professions de la santé qui disposent rarement d’assez de temps pour répondre aux nombreuses questions des personnes touchées. Le fait que nos informations et notre offre de soutien soient appréciées par des médecins experts en LS est établi et désormais visible dans un bon nombre d'articles dans des journaux spécialisés (voir sous Documentation, Articles dans la presse professionnelles et Articles dans la presse grand public.

En 2023, nous avons participé à une trentaine de congrès, en Suisse, Allemagne et Autriche. Voir sous: Présence dans les congrès des professionnels de la santé dans notre site en allemand : lien vers la page d'information.

Travail avec la presse et les médias

A force de persévérance, nous avons réussi à susciter quelques articles sur le LS dans la presse et à la télévision. Voir rubrique Documentation / Livres, articles et émissions.
Chaque reportage fait bouger les choses et beaucoup de personnes touchées ont ainsi entendu parler de la maladie pour la première fois et ont reconnu leurs symptômes. Un grand nombre d'entre elles ont pu ensuite s’orienter vers le bon diagnostic. Un diagnostic certes difficile à gérer, mais qui permet de prendre en charge la maladie, d’agir contre les symptômes, de se libérer de la douleur et de penser à nouveau clairement.

Votre soutien au travail avec la presse

Vous pouvez nous aider à diffuser des informations sur le lichen scléreux, le lichen plan et la vulvodynie, par exemple en incitant les rédacteurs de magazines féminins et masculins, de revues pharmaceutiques ou tout autres médias à faire des reportages sur ces maladies et sur l'Association.

Si vous pouvez établir de tels contacts avec les rédactions, merci de contacter le comité qui vous soutiendra dans cette démarche : office@lichensclereux.ch ou office@lichensclereux.fr

Grâce à cette information dans la presse nous pouvons éviter que les patient.e.s atteint.e.s de lichen scléreux subissent une épreuve inutilement longue et un marathon frustrant à la recherche d’un médecin compétent.

Sensibilisation dans les pharmacies et les drogueries

Voir sous l’onglet du même nom

Conférences publiques

Voir sous l’onglet du même nom

Votre participation à l’information à large échelle dans votre entourage

Nous remercions toutes celles et tous ceux qui s'impliquent de quelque manière que ce soit et contribuent à faire avancer notre information à large échelle, également en Allemagne, en Autriche, en France, en Italie et ailleurs en Europe.

L’information dans votre entourage

Vous pouvez télécharger ici un petit flyer-discret, discret mais explicite, que vous pourriez diffuser dans votre propre environnement (sans avoir à divulguer être soi-même concerné.e). Peut-être ces actions à petite échelle aideront-elles à atteindre des personnes qui ne savent pas encore de quoi elles souffrent, ou ont un traitement inadéquat et qui, grâce au dépliant, pourront correctement s’orienter.
 

• Dépliant discrétion Allemagne (PDF)
• Dépliant discrétion Autriche (PDF)
• Dépliant discrétion Suisse (allemand) (PDF)
• Dépliant discrétion en français (PDF)
• Dépliant discrétion en anglais (PDF)
• Dépliant discrétion en macédonien (PDF)
• Dépliant discrétion en portugais (PDF)

Merci pour votre contribution à l’information pour une meilleure détection précoce du LS, du LP et de la vulvodynie.
 

Chaque aide est précieuse, même si elle est minime !

"Un colibri s'est réveillé dans la forêt - et la forêt brûlait. Aussitôt, il s'est envolé vers la mer, a pris trois gouttes d'eau dans son petit bec, s'est envolé vers la forêt en feu et a déposé ses gouttes sur le feu. Tous les grands oiseaux se sont moqués de lui. "Es-tu fou ? C'est inutile !"
Le colibri ne se laissa pas distraire et, lors de son deuxième vol vers la mer, il s’adressa aux oiseaux moqueurs :
"Je fais ce que je peux." Les oiseaux se sont arrêtés, ont observé l'infatigable colibri dans son vol de retour - et l'ont rejoint.
Leur nombre a augmenté, des milliers d'oiseaux de toutes les couleurs et de toutes les tailles ont volé de la forêt brûlante à la mer et vice-versa. Chacun a fait ce qu'il a pu. Et le feu a été éteint."
Conte populaire sud-américain